02.12.2013
Arriva la Carta dei Diritti dei disabili in ospedale

VICENZA. La Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale approda nel Veneto, ed è l´Ulss 4 la prima azienda sanitaria ad adottarla. Un atto di notevole sensibilità civile, sociale e umana. Varata infatti all´inizio dell´anno, adottata dal Policlinico Gemelli di Roma, sottoscritta da varie organizzazioni come la Fish, è stata presentata all´ospedale di Santorso nel corso di un convegno moderato da Franco Bomprezzi, presidente della Ledha, Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità. "Ispirato alla Carta europea dei diritti del malato, e pr5eparato da un qualificato comitato scientifico - spiega il direttore generale Daniela Carraro - é il primo documento del genere ed è stato realizzato da Spes contra Spem, la Cooperativa Sociale da anni impegnata sul fronte dell´assistenza a persone con grave disabilità, ed intende riconoscere alle persone con disabilità il pieno diritto alle cure ospedaliere, adeguando le strutture sanitarie ai loro bisogni fisici, psicologici e sensoriali. Tutto parte dal fatto che le persone con disabilità si recano in ospedale il doppio delle volte rispetto a quelle senza disabilità, ma gli ospedali italiani, tranne iniziative isolate, come l´ospedale San Paolo di Milano, non prevedono percorsi di cura personalizzati. I dati Istat dicono che il 24,2% delle persone disabili effettua almeno un esame diagnostico contro l´11,3% dei non disabili, e che il 46% delle persone disabili ha fatto una visita specialistica a fronte del 23% dei non disabili. Per questo l´assenza di percorsi di cura specifici penalizza enormemente le persone disabili (in Italia sono il 4,8% della popolazione, 2 milioni e 600 mila), con gravi conseguenze sulla loro salute. Fra le indicazioni della Carta la necessità che le persone con disabilità abbiano accesso a tutti i servizi di medicina di base ed ai controlli normalmente effettuati per la popolazione in generale. In particolare la medicina di base, in collegamento con la rete territoriale dei servizi alla salute, deve farsi carico delle necessità non strettamente specialistiche. Anche le persone con disabilità devono avere l´opportunità di accesso ai programmi di screening di varie patologie previsti per gli altri pazienti di pari età e sesso.
Il paziente disabile - si dice fra l´altro - ha il diritto di ricevere informazioni e aggiornamenti continui, accurati e comprensibili sulla sua situazione ove necessario attraverso il ricorso a modalità di comunicazione aumentativi o alternativi, di poter accedere alla cartella clinica in ogni momento, di poter porre delle domande e ricevere risposte chiare e precise.
Lì dove la disabilità del paziente non permette di interagire con il personale sanitario nemmeno attraverso modalità di comunicazione appropriate, sarà il tutore della persona a dover essere informato e ad avere l´accesso ad ogni informazione utile o richiesta. In particolare per quelle tipologie di disabilità progressive nel tempo, andrebbe discusso anticipatamente tra paziente e medico un piano di cure (advanced care planning) che già preveda per ogni stadio della malattia le procedure diagnostico-terapeutiche condivise da mettere in atto. Il medico dovrà scegliere un luogo adatto per trattare tali argomenti, accertandosi che le persone presenti siano quelle strettamente necessarie. Ad un paziente con paraplegia, in sedia a rotella, le comunicazioni non andranno effettuate nel corridoio, o in un ambiente pubblico. Il medico dovrà trovare uno spazio adatto, dove poter stare seduto di fronte al paziente.
La disabilità - si sottolinea - non deve essere considerata come limite per la fruizione di tale diritto: un paziente con qualsiasi disabilità, di qualsiasi sesso, etnia o religione ha il diritto di accedere a trattamenti e servizi di alta qualità. Il medico o la struttura non può giudicare un paziente meno degno di un altro. Soprattutto per le persone con disabilità multipla o disabilità intellettiva medio grave, quando necessitano di procedure diagnostico-terapeutiche ad alto contenuto tecnologico, scarse o costose, vi è la tendenza a non ritenerle idonee non sulla base di un giudizio clinico sulla proporzionalità dell´intervento, ma di un pregiudizio culturale: utilizzarla per una persona con disabilità potrebbe voler dire negarla ad un malato non disabile.
Il personale sanitario - è un altro passo molto significativo - non deve mai ritenere che questi pazienti non siano in grado di provare dolore. Spesso non riescono a comunicare la presenza di una sintomatologia dolorosa e ci si trova quindi in assenza di manifestazioni esplicite. Vanno presi comunque tutti quei provvedimenti che possono prevenire, eliminare, attenuare il dolore connesso sia a procedure diagnostiche o terapeutiche, sia ad una patologia in atto. Deve essere, poi, posta particolare attenzione alla compatibilità con cure pre-esistenti.
Bisogna inoltre ricordare che oltre al dolore fisico può essere presente un disagio psicologico legato all´ambiente non familiare, alla manipolazione da parte di altre persone. Tale malessere può manifestarsi con modalità molto diverse.
Ogni individuo - questo il passaggio focale - ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze. I servizi sanitari devono garantire, a questo fine, programmi flessibili, orientati quanto più possibile agli individui, assicurando che i criteri di sostenibilità economica non prevalgano sul diritto alle cure.
A questo fine - sostiene la Carta - diventa fondamentale la formazione del personale sanitario. L´abbattimento di barriere culturali, spesso legate semplicemente alla scarsa conoscenza di questa realtà da parte di medici e infermieri, è, infatti, un altro degli obiettivi primari del progetto.
A questo scopo è prevista l´istituzione di corsi di formazione, master, convegni, in collaborazione con strutture universitarie e ordini professionali. L´istituzione all´interno delle strutture ospedaliere di percorsi assistenziali dedicati alle persone con disabilità deve avvalersi - si fa presente - anche delle positive esperienze già presenti nel territorio nazionale. La nuova Carta si suddivide in 14 articoli, dedicati all´accesso in ospedale, agli standard delle cure, alla sicurezza e ai diritti come utenti dei servizi, ai maggiori bisogni di mediazione, empatia e privacy delle persone con disabilità.
Non esistono - questo il concetto di base - diritti speciali per le persone con disabilità, ma le loro limitazioni hanno bisogno di strumenti e percorsi adeguati per essere rimosse. Insomma, la disabilità non deve essere considerata come limite: un paziente con qualsiasi disabilità, di qualsiasi sesso, etnia o religione ha il diritto di accedere a trattamenti e servizi di alta qualità. Il medico o la struttura non può giudicare un paziente meno degno di un altro.

Il Giornale di Vicenza del 30-11-2013